SLA : premiers symptômes et témoignages de patients

Les premiers symptômes de ma SLA sont apparus il y a 5 ans jour pour jour. Aussi, je n’aurais jamais pensé écrire ces mots. Mais pour comprendre, il faut lire.

Il y a cinq ans, les premiers symptômes de ma maladie se manifestaient.
Cinq ans que je me réveillais, une nuit de canicule, avec une crampe d’une violence inédite dans la cuisse droite.
Cinq ans que j’observais, médusé, cette nouvelle bosse qui déformait mon quadriceps.
Cinq ans que je découvrais ce qui allait devenir le premier signe de ma Sclérose Latérale Amyotrophique.

Et que je m’apprêtais à passer les huit mois les plus terrifiants de ma vie.

Il y a 5 ans jour pour jour, ma vie a basculé.

Si je choisis d’évoquer ce souvenir aujourd’hui, ce n’est pas par plaisir.
Je donnerais tout pour l’oublier à jamais.
Mais parce que notre vécu est un puits d’informations inestimable pour la science et la médecine.
Et qu’un symptôme invisible est un cri qu’on n’entend pas.
Et qu’avec cette vidéo, je veux tendre la main à celles et ceux qui n’en sont qu’aux prémices de leur parcours.

Car il existe mille et une raisons d’espérer.
Car un diagnostic n’est pas une prédiction.
Car l’avenir est un territoire vierge à bâtir.

Et surtout, car nous ne sommes pas seuls.
Jamais.

Quels sont les premiers symptômes de la SLA selon les témoignages ?

Oubliez tout ce que vous croyez savoir sur le "début" d'une maladie neurodégénérative : la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ne prévient pas, elle s'infiltre. Ce qui frappe le plus ? L’étrange banalité de ses premiers signaux, souvent noyés dans le tumulte du quotidien. Pourtant, derrière chaque ressenti flou se déroule un drame microscopique : le motoneurone chute longtemps avant qu’un diagnostic ne tombe, et le corps parle – pour qui sait l’entendre.

Faiblesse et fatigue inhabituelles

"Je pensais juste être fatigué, j’avais un peu moins d’énergie pour faire mon footing", déclare Tony, diagnostiqué trois ans après les premiers signaux ignorés. Cette fatigue n’a rien à voir avec une simple nuit blanche : elle colle à la peau, s’installe et ronge la force musculaire sans raison apparente. Les patients rapportent une lassitude persistante, parfois accompagnée d’une sensation de lourdeur ou d’effort disproportionné pour des gestes usuels.

Signes moteurs initiaux : crampes, fasciculations, perte de force

Un autre récit glaçant revient chez Nadine : "J’ai eu des crampes nocturnes récurrentes… puis cette sensation bizarre comme une taupe sous la peau – c’était les fasciculations." Ces contractions involontaires et visibles du muscle, souvent reléguées au rang de curiosité bénigne par le grand public, doivent alerter ! Très rarement anodines lorsqu’elles se répètent sur plusieurs muscles, elles reflètent la dégénérescence du motoneurone dans la moelle épinière. La perte de force s’associe vite à des maladresses (trébuchements, doigts gourds) qui signent une atteinte motrice insidieuse.

Symptômes bulbaire : troubles de la parole et de la déglutition

Enfin, il y a ceux que l’on n’attend pas si tôt : l’atteinte bulbaire. Difficultés à articuler nettement (voix enrouée ou « avalée »), toux lors des repas ou sensation que les aliments « passent mal ». Ces signes précoces révèlent déjà un dérèglement au niveau du bulbe rachidien, zone où transitent les commandes vitales.

A retenir : La mémoire corporelle devance toujours le diagnostic officiel. Il n’y a jamais deux débuts identiques mais toujours un signal ignoré – fatigue accrochée aux muscles, crampe étrange ou premier mot qui bute.

Manifestations recensées par les patients :

• Fatigue inhabituelle persistante
• Crampes musculaires nocturnes fréquentes
• Fasciculations visibles sous la peau
• Perte progressive de force (main, pied)
• Troubles de parole/discours saccadé
• Difficultés à avaler ou déglutir

Faiblesse et fatigue inhabituelles

Étonnamment, les premiers chapitres de la SLA ne s’écrivent pas en lettres majuscules. Ils murmurent : bras en coton, jambes qui tirent comme si chaque pas pesait le double. Cette forme de fatigue n’a rien d’ordinaire – elle s’impose, tord l’énergie et installe une fragilité qui n’a rien à voir avec un coup de mou saisonnier.

Prenez le cas de Jean d’Artigues (diagnostiqué à 48 ans après des années d’incompréhension) : « C’était comme si mes muscles perdaient leur voix – ma main lâchait la tasse, mon mollet s’essoufflait sur deux étages. J’avais l’impression qu’on m’avait changé la composition du corps pendant mon sommeil ! »

Cette sensation de bras en coton est l’écho direct d’une lente agonie des motoneurones, ces cellules nerveuses qui commandent nos muscles volontaires ; la faiblesse touche aussi le diaphragme, précipitant parfois une gêne respiratoire insidieuse dès les premiers mois.

« Un symptôme invisible est un cri qu’on n’entend pas »

La grande supercherie ? Beaucoup assimilent cette lassitude à l’âge ou au stress, laissant filer des mois précieux avant la première consultation. Or, une fatigue persistante et inexpliquée qui s’installe dans la routine – surtout chez quelqu’un d’actif physiquement – doit alerter !

Les signes à ausculter sans détour :

• Sensation inhabituelle de lourdeur dans les membres
• Bras ou jambes qui « flanchent » sans cause évidente
• Difficulté à accomplir des gestes simples (boutonner, verser un verre)
• Essoufflement anormal lors d’efforts minimes

Signes moteurs initiaux : crampes, fasciculations, perte de force

Oubliez le cliché du muscle qui « saute » par stress ou carence en magnésium. Quand la SLA s’invite dans les fibres, le corps expérimente des signaux bien plus perfides et tenaces : crampes nocturnes violentes et fasciculations – ces secousses musculaires sous-cutanées visibles à l’œil nu. Cela n’a rien d’anecdotique ! Des patients décrivent une gêne croissante à la marche, des escaliers qui deviennent des sommets infranchissables, parfois même un effondrement soudain sans que rien ne l’ait prédit.

Prenons l’exemple partagé par Yves Rabut (témoignage Fondation Thierry Latran) : « Un matin, j’ai cru sentir une taupe courir sous ma peau – c’était mon mollet qui tressautait de façon inexplicable. Puis la nuit suivante, crampe fulgurante au mollet ; je n’avais jamais connu ça… » Cette sensation évoque pour beaucoup une sorte d’intrus hyperactif sous la peau – mais ici, pas de repos ni de rémission saisonnière. La fréquence et la diffusion rapide sur plusieurs groupes musculaires doivent faire froncer les sourcils du clinicien attentif.

La littérature scientifique confirme ce que les malades vivent : crampes persistantes (souvent nocturnes) associées à fasciculations diffuses sont DÉJÀ des signaux d’alerte. Ces manifestations précèdent parfois toute faiblesse notable et s’installent de façon insidieuse – d’autant plus chez les sujets actifs ou sportifs, piégés par leur propre robustesse antérieure (forum Doctissimo, Pitimana.fr).

Les fibres musculaires ne mentent pas : si la crampe devient routine et que la taupe invisible galope chaque soir sous votre peau, il est temps d’arrêter de consulter Google et d’aller poser un miroir au neurologue !

Différence entre formes sporadiques et familiales :

Ne vous laissez pas abuser par le hasard ou l’hérédité : qu’elles soient sporadiques ou familiales, ces formes partagent une brutalité silencieuse. L’apparition simultanée ou rapide de crampes tenaces ET de fasciculations devrait suffire à envoyer n’importe quel sportif chevronné ou parent inquiet dans le cabinet du spécialiste – AVANT que la perte de force ne s’installe durablement.

Symptômes bulbaire : troubles de la parole et de la déglutition

Croyez-vous que perdre ses mots n’est qu’un défaut d’élocution passager ? Faux. Dans la SLA bulbaire, ce sont les motoneurones du bulbe rachidien qui s’effondrent, tordant l’expression même de votre identité. La parole se brouille, la déglutition grippe — l’angoisse sort du bois.

Vulgarisation clinique : Le bulbe, c’est le centre de commande pour avaler, articuler, vocaliser. Quand il flanche, chaque bouchée devient un défi ; chaque syllabe ressemble à une marche forcée dans la boue. Les patients décrivent d’abord une voix rauque ou affaiblie (« voix avalée »), puis un embrouillamini des mots : le langage se délite, parfois jusqu’à l’impossibilité d’exprimer des besoins élémentaires.

Des études montrent qu’environ un quart des cas de SLA débutent par ces troubles (source : sla-quebec.ca). 85% des malades développeront une atteinte bulbaire au fil du temps — et pourtant, combien passent inaperçus sous prétexte de stress ou d’émotivité ? (cf. ISNCA)

La mémoire corporelle devance le diagnostic : le corps sait avant le cerveau ce qui bloque — c’est LE signe à ne pas négliger quand rien ne va plus avec les mots ni les repas.

Témoignage de Nadine à l’Hôpital Henri-Mondor

Nadine, enseignante énergique de 52 ans, décrit ainsi son calvaire : « J’ai commencé à trébucher sur mes phrases comme sur mes pieds… mais c’est quand ma bouche ne formait plus le mot “bonjour” correctement que j’ai compris. Mes collègues croyaient que je faisais exprès… J’avais littéralement les mots emprisonnés derrière mes dents. »

La progression fut impitoyable : après les premiers troubles d’articulation sont venus les difficultés lors des repas — toussotements fréquents, aliments “qui passent de travers”, peur panique d’étouffer devant ses proches. Nadine témoigne crûment : « On croit contrôler son souffle et sa salive… jusqu’au jour où on doit choisir entre parler et avaler sans suffoquer. J’ai posé un miroir à mon corps : il murmurait sa détresse bien avant que quiconque n’écoute vraiment. »

Décrypter soi-même les symptômes précoces du bulbe :

• Voix plus faible, enrouée ou étranglée le soir
• Difficultés croissantes à articuler certains sons (le fameux “bonjour” qui accroche)
• Sensation persistante d’avoir quelque chose coincé dans la gorge
• Toux ou fausses routes répétées en mangeant ou buvant
• Allongement anormal du temps pour avaler solidement un aliment solide ou liquide

Témoignages marquants de l’apparition des symptômes

Rien n’est plus cruel que la première scène où tout bascule, et rien n’est plus utile que d’écouter ceux qui y ont survécu pour décrypter l’invisible. La SLA se moque du silence : ses signaux, aussi discrets qu’un souffle coupé, explosent au grand jour dans les récits de patients lucides. Voici trois histoires vraies qui posent un miroir à la réalité médicale, bien loin des discours aseptisés.

Yves Rabut : crampes nocturnes et taupe sous la peau

Yves Rabut (🌟🌟🌟🌟🌟), cadre dynamique, pensait avoir gagné à la loterie génétique. Pourtant, les nuits devinrent théâtre d’un supplice précis : crampes fulgurantes au mollet, fasciculations visibles – "c'était comme une taupe hyperactive sous la peau : rien ne l’arrêtait" rapporte-t-il (source Fondation Thierry Latran). Le matin, difficile de tenir une tasse sans trembler. L’impasse diagnostique dure plus d’un an : un neurologue enfin attentif relie les points… trop tard pour les premiers motoneurones déjà détruits.

Le récit de Nadine : trébuchements et maladresse puis mots emprisonnés

Nadine (🌟🌟🌟🌟), enseignante énergique, relate sur le Journal des Femmes sa lente métamorphose : "J’ai commencé par tomber sans raison en marchant. Puis mes doigts refusaient parfois de boutonner ma veste. Je passais pour distraite." Quelques mois plus tard, le langage déraille. Sa bouche bute sur les mots du quotidien – "bonjour" devient imprononçable. Diagnostic posé à l’Hôpital Henri-Mondor : SLA bulbaire, ce verdict qui fracasse l’identité même.

Autres récits : formes sporadiques versus familiales

Données issues de la Salpêtrière montrent une hétérogénéité redoutable : certains patients (cas familial) voient apparaître des symptômes symétriques très tôt (paralysie bilatérale pieds ou mains), là où d’autres – forme sporadique – traînent fatigue et maladresses pendant des années avant le verdict. Une anecdote tirée d’une consultation : deux sœurs venues ensemble à la clinique, l’une en fauteuil roulant depuis 6 mois, l’autre découvrant ses propres fasciculations lors du rendez-vous… "On croyait à un mauvais karma familial... mais c’était notre code génétique qui tapait à la porte depuis longtemps." 

Ces témoignages ne sont pas des lamentations stériles : ils forcent chaque lecteur à creuser la question chez soi ou ses proches. La science avance plus vite quand elle écoute ce que le corps a déjà inscrit dans sa mémoire neuropathologique.

Comment différencier les symptômes précoces de la SLA

Le diagnostic de SLA est un parcours du combattant ! Trop souvent, les premiers symptômes sont amalgamés à des pathologies bien moins redoutables. La réalité ? Avant toute déclaration officielle, il faut démonter les faux-semblants.

Aider au diagnostic différentiel : hernies, neuropathies, myasthénie

Arrêtons l’aveuglement clinique : une hernie discale cervicale, une neuropathie périphérique (ex : neuropathie motrice multifocale avec blocs de conduction) ou une myasthénie peuvent toutes imiter certaines atteintes motrices de la SLA. Mais aucune ne reproduit la conjonction explosive de fasciculations diffuses, crampes tenaces ET perte de force progressive sans troubles sensitifs associés !

• Hernies discales provoquent surtout douleurs radiculaires et perte de force localisée, souvent accompagnées d’engourdissements précis – rien à voir avec la cascade motoneuronale silencieuse de la SLA.
• Neuropathies motrices pures : attention au piège des fasciculations isolées ! Seule la SLA associe déficit moteur diffus et EMG franchement évocateur, sans bloc de conduction net sur le tracé.
• Myasthénie : ici, faiblesse fluctuante + fatigue majorée en fin de journée. Les réflexes restent normaux et pas de crampes ni fasciculations généralisées.

Posez LA question qui fâche au spécialiste : « Voyez-vous des signes d’atteinte des deux types de motoneurones ? »
Et réclamez sans détour un électromyogramme (EMG) complet – idéalement auprès d’une équipe rompue à la SLA comme celle de la Salpêtrière.

Trop d’erreurs persistent par manque d’exploration électrophysiologique large (cf. recommandations HAS & PNDS SLA 2021)

Checklist : critères à vérifier avant EMG

• Perte de force progressive SANS troubles sensitifs franc
• Crampes nocturnes récidivantes sur plusieurs groupes musculaires
• Fasciculations visibles et persistantes (non isolées)
• Atteinte possible du langage ou déglutition précoce
• Absence d’antécédent traumatique, pas d’amélioration spontanée ni sous corticoïdes/anticholinestérasiques

Première prise en charge après détection des signaux

Dans le vrai monde, la SLA ne laisse aucune place à l’improvisation ou aux recettes miracles. La première prise en charge, c’est un bras de fer entre rigueur médicale et ce désir viscéral d’explorer toutes les pistes – même celles que la science officielle regarde de travers.

Approche médicale conventionnelle : neurologue, kinésithérapie, orthèses

À l’Hôpital de la Salpêtrière ou dans tout service expert, la prise en charge débute par une coordination huilée : neurologue, kinésithérapeute, parfois orthophoniste pour guetter chaque faille du motoneurone. Ici, pas question de restaurer le muscle mort : il faut anticiper la perte fonctionnelle. Les séances de kinésithérapie visent à préserver l’amplitude articulaire, retarder les rétractions et prévenir l’enkystement des douleurs (source : C. Ramos). Les orthèses s’invitent pour compenser une faiblesse ciblée : relever un pied tombant, stabiliser un poignet récalcitrant – chaque solution est taillée sur mesure. Le suivi neurologique reste le pivot : surveillance des fonctions respiratoires, adaptation rapide du traitement, anticipation des complications.

Approche naturopathique : nutrition anti-inflammatoire, gestion de la fatigabilité, soutien respiratoire naturel

Et si on posait un miroir à son corps ? Outre la médicalisation stricte – indiscutable –, certains refusent d’abdiquer leur autonomie sans creuser ce qui relève du terrain individuel : nutrition anti-inflammatoire (limiter viandes rouges, booster antioxydants naturels), gestion experte de la fatigabilité (rythme quotidien modulé selon l’énergie disponible) et méthodes naturelles pour soutenir la respiration : exercices doux inspirés du yoga, huiles essentielles mentholées pour libérer les voies supérieures... Ne soyons pas naïfs : aucune plante ne reconstruira un motoneurone brûlé. Mais certains rapportent moins de crampes grâce au magnésium transcutané ou à une diète adaptée – ce n’est pas un miracle, c’est un ajustement individualisé.

Le vrai progrès ? Refuser dogmatisme et laisser chaque patient tester ce qui l’apaise EN PLUS du traitement centralisé — car personne ne connaît mieux ses propres signaux que celui qui les endure jour et nuit.

Conseils pratiques pour ne pas passer à côté des signes

Oubliez les applications gadget : la seule vraie arme contre l’oubli, c’est le journal symptomatique papier ou numérique. L’expérience des patients le prouve – ceux qui notent tout, depuis la moindre gêne musculaire jusqu’à la phrase qui accroche, arrivent armés chez leur neurologue. On ne parle pas d’une fantaisie : c’est une archive vivante de l’évolution de votre corps.

Pourquoi ce journal ? Parce que l’hôpital n’a jamais le temps de creuser chaque anecdote. Noter chaque manifestation permet non seulement de repérer les signaux faibles (fatigue, crampes, troubles articulatoires…), mais surtout de poser des questions ciblées lors du rendez-vous médical : atteinte bulbaire ? distribution des fasciculations ? implication des deux types de motoneurones ?

Le témoignage n’est pas un caprice d’anxieux mais un outil stratégique qui libère la parole et force la science à évoluer.

Mobiliser son réseau : associations et entourage

Utilisez les ressources comme la Fondation Thierry Latran ou ARSLA pour comparer vos ressentis, échanger sur les démarches diagnostiques, exiger une écoute complète. Les forums de témoignages soulignent un point commun : ceux qui s’isolent ratent souvent des signes… alors osez mobiliser famille, collègues et associations spécialisées.

À cocher dans votre suivi quotidien :

• Date précise du symptôme
• Nature du trouble (faiblesse, crampe, trouble parole/déglutition)
• Intensité (léger/modéré/grave?)
• Contexte d’apparition (repos, effort, stress)
• Questions à poser au neurologue (atteinte bulbaire ? fasciculations localisées ou diffuses ?)
• Retours/avis obtenus auprès d’associations ou groupes de soutien