En 2014, les médecins annoncent à Damien qu'il ne lui reste que deux ans à vivre. Le diagnostic : Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA). Pourtant, douze ans plus tard, il est toujours là. Et il n'est pas le seul. Une cinquantaine de cas similaires ont été documentés depuis les années 1960. Ces « rémissions » (on ne parle pas de « guérison ») sont rarissimes. Elles rappellent que le corps humain est une énigme bien plus complexe qu'une simple machine défectueuse, et que l'espoir demeure toujours présent. Que nous enseignent ces cas exceptionnels ? Quelle différence existe-t-il entre « guérison » et « rémission » ? Comment vivent les malades au long cours ?
Guérison de la SLA : mythe ou espoir selon les témoignages
Il est frustrant de lire des articles qui entretiennent la confusion, volontairement ou par négligence : le terme de guérison n'est pas employé pour la maladie de Charcot. Il ne s'agit pas de jouer sur les mots. Soyons précis, car c'est essentiel pour avancer sans nourrir de faux espoirs : le mot guérison n'est pas utilisé pour la SLA. Ce n'est pas pour ôter l'espoir, mais pour le situer correctement.
La réalité scientifique : distinction entre guérison et rémission
Dans une maladie neurodégénérative telle que la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), la notion de « guérison » est scientifiquement inappropriée. En effet, il s'agit d'un processus progressif et irréversible de détérioration des motoneurones, entraînant une perte des fonctions musculaires. Les traitements actuels ne font que ralentir l’évolution ou atténuer certains symptômes (source : INSERM, Société ARSLA).
La rémission désigne une phase durant laquelle les symptômes régressent ou restent stables pendant un certain temps, sans progression apparente. Cela demeure exceptionnel dans la SLA, mais ce terme est plus approprié car il prend en compte la possibilité d'une évolution ultérieure.
« L’espoir doit se concentrer sur la qualité et la richesse de chaque journée, non sur l’illusion d’une disparition totale et définitive de la maladie. »
Les associations telles que l’ARSLA jouent un rôle essentiel en informant rigoureusement sur cette distinction fondamentale, afin de prévenir les dérives pseudo-scientifiques ou frauduleuses qui abondent sur internet.
Les cas exceptionnels de réversion de la SLA : enseignements
Depuis les années 1960, les scientifiques ont documenté environ une cinquantaine de cas dans le monde où une amélioration majeure – parfois spectaculaire – a été observée chez des patients atteints de SLA. Ces situations exceptionnelles sont qualifiées de cas de réversion, et non de guérison.
Cependant, ni les médecins ni les chercheurs ne parlent de miracle ou de protocole reproductible ; il s’agit d’énigmes biologiques qui questionnent notre compréhension du fonctionnement humain. Souvent, ces patients avaient reçu un diagnostic certain, puis ont constaté une stagnation ou une atténuation de leurs symptômes sans explication claire – parfois temporairement.
Ces récits inattendus nous invitent à envisager le corps non pas comme une machine défaillante, mais comme un système d’une complexité remarquable. Des recherches portant sur des mutations génétiques spécifiques (telles que C9ORF72) ou des mécanismes moléculaires (protéines SOD1) nourrissent cette réflexion (source : CNRS, FRC Neurodon).
« Ces cas très rares représentent davantage des ‘énigmes biologiques’ que des promesses, constituant des stimulants puissants pour la recherche fondamentale sur les motoneurones – mais certainement pas des modèles thérapeutiques universels ! »
Stephen Hawking : une longévité exceptionnelle qui questionne
Stephen Hawking illustre parfaitement ce point essentiel : il a vécu plus d’un demi-siècle avec une SLA à début précoce, alors que l’espérance de vie médiane après diagnostic est généralement de 3 à 5 ans. Ce cas extrême défie toutes les statistiques, mais ne correspond ni à une rémission ni à une guérison.
Pourquoi un tel destin ? Chez Hawking, il s’agissait probablement d’une forme juvénile à progression très lente – un phénomène extrêmement rare (moins de 5 % des cas). Sa trajectoire n’a jamais signifié que tous pouvaient espérer un tel parcours ; en revanche, elle a ouvert une perspective collective : vivre longtemps, créer, aimer et penser malgré la maladie reste possible.
À titre personnel : lors d’un séminaire ARSLA en 2019, un clinicien rappelait – avec une certaine fermeté mais justesse – qu’il fallait cesser de « instrumentaliser Hawking » pour ne pas créer un faux espoir statistique chez les familles. Cette franchise m’a marqué et influence encore ma manière d’accompagner mes patients.
Parcours de combattants : les témoignages qui redéfinissent la vie avec la maladie de Charcot
« La maladie de Charcot, c’est d’abord l’histoire d’un doute persistant. » Ni Damien Perrier, ni Émilien, ni Leah n’avaient envisagé que ce malaise diffus, cette maladresse soudaine ou cette voix qui s’éraille marqueraient le début d’un bouleversement profond. Le choc du diagnostic revient dans chaque témoignage – pourtant, rien ne prépare vraiment à cette annonce.
Faire face au diagnostic : premiers symptômes et choc initial
Tout débute souvent par un détail anodin : un pied qui traîne, une main moins habile, une voix fatiguée après une conversation ordinaire. Qui penserait à la SLA face à ces signes légers ? Personne.
Damien Perrier raconte : « J’ai d’abord pensé à une blessure sportive mal soignée. Après un mois, j’avais du mal à tourner les clés dans la serrure. » Émilien, quant à lui, évoque « une crampe persistante à la main droite ; trois médecins consultés avant que le terme ‘motoneurone’ ne soit prononcé. » Cette errance diagnostique laisse des marques profondes.
Voici les premiers signes fréquemment rapportés dans les témoignages recueillis sur les forums et réseaux :
- Faiblesse musculaire (locale ou généralisée)
- Crampes localisées ou récurrentes
- Fasciculations (secousses musculaires involontaires)
- Difficultés d’élocution ou fatigue vocale inhabituelle
- Troubles de la déglutition (notamment dans les formes bulbares)
- Perte rapide de la motricité fine (difficulté à boutonner une chemise)
Pour approfondir cette phase cruciale : SLA : premiers symptômes et témoignages de patients
Vivre avec une SLA bulbaire : préserver la communication et l’alimentation
La forme bulbaire affecte les fonctions les plus vulnérables : parler, avaler, respirer. Nombreux sont ceux qui deviennent aphones en quelques mois, incapables d’appeler à l’aide ou même de dire « je t’aime » sans un effort considérable.
Des solutions concrètes existent : les dispositifs de communication assistée (tablettes vocales, systèmes à commande oculaire) permettent aujourd’hui de maintenir les échanges avec les proches et les soignants, même sans voix (source). Les ergothérapeutes adaptent également l’environnement via la domotique (contrôle des lumières, appels d’urgence), offrant ainsi une autonomie relative.
Concernant l’alimentation : lorsque la déglutition représente un risque vital (fausses routes, étouffements), la nutrition entérale est parfois nécessaire – un choix difficile mais salvateur pour préserver la vie et l’énergie.
Certaines personnes perçoivent cela comme une reconquête : « Ma tablette vocale, c’est ma nouvelle voix », témoignait récemment Carole Paquin lors d’une table ronde SERP – preuve que rester acteur·rice de sa vie ne dépend pas du volume sonore.
Pour approfondir cet aspect essentiel du parcours : Témoignage SLA bulbaire : récits, symptômes et conseils pour avancer
S’adapter au quotidien : aides techniques, soutien des aidants et force mentale
La vie quotidienne des patients SLA se construit en équipe… ou plutôt en écosystème ! Les aidants familiaux – souvent invisibles – sont au cœur du dispositif. Stéphanie Ruffié évoque sur son blog « l’infatigable patience » de son conjoint qui gère les transferts fauteuil-lit plusieurs fois par nuit.
Le rôle clé revient également aux ergothérapeutes et aux centres spécialisés. Le Centre de ressources SLA Lyon propose par exemple des parcours personnalisés incluant fauteuils motorisés ultra-adaptés, domotique pilotée par commande oculaire ou synthèse vocale intelligente.
Surprise ? Ces technologies recréent parfois le lien humain. Paula utilise depuis dix ans une commande oculaire pour saluer ses petits-enfants chaque matin ; Allistair continue à jouer aux échecs grâce à sa tablette adaptée – il témoigne fièrement : « J’ai perdu mes bras mais pas mon esprit compétitif » (voir source).
Voici quelques solutions plébiscitées :
- Commande oculaire pour piloter ordinateur, tablette ou synthèse vocale ;
- Fauteuils électriques personnalisables ;
- Tablettes connectées adaptées aux mouvements minimes ;
- Domotique pour contrôler lumières, portes et appels d’urgence ;
- Réseaux associatifs mobilisant bénévoles et professionnels formés.
« C’est incroyable tout ce que l’on peut encore partager, même sans parole ni gestes… L’essentiel se joue dans le regard et le courage quotidien. » (témoignage anonyme recueilli lors d’un atelier ARSLA)
Repenser la recherche du traitement miracle : une autre voie à explorer
La quête du remède miracle pour la SLA est souvent l’alibi des gourous et le piège des forums désespérés. Combien de vies ont été épuisées à courir après l’illusion d’un médicament secret ou d’une molécule « cachée » ? La question essentielle est : et si la piste la plus précieuse était déjà là, sous nos yeux : soutenir le terrain et la force vitale, jour après jour ?
Soutenir le terrain : l’approche naturopathique pour améliorer la qualité de vie
Dans ma pratique, j’ai constaté trop souvent des patients s’effondrer après avoir cru à des promesses illusoires. Pourtant, un espace humble et fertile existe pour agir immédiatement : le terrain. Ce concept, central en naturopathie, n’est pas une promesse de guérison, mais une invitation à renforcer la base physiologique (digestion, immunité, équilibre neuro-hormonal) pour que chaque cellule puisse lutter au mieux.
Les études sérieuses démontrent que la qualité de vie dépend autant du soutien psychosocial que des adaptations concrètes (voir manuel français SLA). Pour les personnes atteintes de SLA, cela implique de privilégier :
- Une alimentation anti-inflammatoire, riche en végétaux colorés (polyphénols, antioxydants), oméga-3 (poissons gras) et fibres pour nourrir le microbiote intestinal.
- Limiter les excès de sucres rapides et éviter les aliments ultra-transformés qui favorisent l’inflammation systémique.
- Surveiller l’hypercatabolisme, ce phénomène peu connu où le corps brûle ses réserves sans raison apparente. Un bilan nutritionnel personnalisé est alors indispensable – je constate trop souvent des carences.
- Mettre l’accent sur l’axe intestin-cerveau : des recherches récentes montrent qu’un microbiote équilibré influence positivement les fonctions neuromusculaires et psychiques. Les probiotiques ne suffisent pas, mais un intestin « pollué » par une alimentation industrielle affaiblit toute la chaîne.
Je constate trop souvent cette erreur : croire que manger bio et méditer va réparer les motoneurones ? Non. En revanche, ces pratiques soutiennent réellement l’énergie quotidienne et offrent au patient un espace d’autonomie sur ce qui reste maîtrisable.
Gérer l’anxiété liée aux symptômes : le cas des fasciculations
Un muscle qui tressaille vous réveille en pleine nuit ? Vous paniquez et tapez « fasciculations + Charcot » sur Google à deux heures du matin ? Je connais cette spirale délétère – j’ai reçu des dizaines de messages paniqués à propos de ces fameux « tics musculaires ».
La réalité médicale est claire : dans la majorité des cas, hors contexte neurologique évolutif, ces fasciculations sont bénignes et liées au stress ou à la fatigue (source). Le cerveau humain redoute l’incertitude, ce qui explique la montée d’anxiété.
C’est pourquoi l’accompagnement naturopathique privilégie des outils simples mais efficaces :
- Respiration abdominale lente (5 minutes avant le coucher)
- Cohérence cardiaque (3 fois 6 minutes par jour)
- Visualisation positive (se projeter dans un état corporel apaisé)
Ces techniques n’éliminent pas les fasciculations, mais elles reprogramment la réaction du système nerveux autonome. Votre muscle tressaille, mais votre esprit peut rester serein.
Pour les personnes diagnostiquées avec la SLA, ces outils aident à apprivoiser certains symptômes inévitables sans céder à une alerte constante. Il ne s’agit ni de placebo ni de charlatanerie, mais d’une hygiène mentale que aucun médicament ne peut remplacer.
Découvrez des stratégies concrètes : Fasciculation SLA : témoignages, symptômes et conseils pour ne plus paniquer
La force du lien social et du projet de vie
La santé est trop souvent réduite à une lutte uniquement physique... C’est une erreur majeure ! L’impact psychologique et social d’un projet personnel actif est démontré dans toutes les maladies chroniques graves (pdf HCSP). Cultiver sa force vitale passe aussi par cet aspect.
Qu’est-ce qui permet à certains patients de « tenir » là où d’autres s’effondrent ? Ce n’est pas seulement leur fauteuil high-tech ou leurs compléments alimentaires, mais leur capacité à rester acteur·rice de leur propre histoire. Continuer à peindre malgré le handicap comme Philippe ; écrire son blog chaque semaine comme Léa ; entraîner son équipe associative (« TOUS EN SELLES CONTRE LA SLA ») malgré la progression des faiblesses… Voilà ce qui nourrit le courage intérieur et repousse le désespoir.
Je me souviens d’un patient qui m’avait confié : « Si tu me retires mes réunions Zoom avec mon club photo du jeudi soir, même mon kiné verra ma vitalité s’effondrer en quinze jours. » Preuve éclatante qu’aucune pilule ne remplacera jamais le sentiment d’utilité – encore aujourd’hui.
Redéfinir l’espoir face à la SLA : au-delà de la guérison
Parfois, un choc – ou une maladie aussi radicale que la SLA – est nécessaire pour comprendre que l’espoir ne correspond pas à ce que l’on imagine. Trop de textes confondent « espérer » avec « attendre passivement le médicament miracle ». Ce n’est pas cela ! L’espoir véritable, celui qui soutient dans la tempête, se cultive aujourd’hui, entre deux sourires échangés, un projet modeste mené jusqu’au bout malgré tout, et un choix quotidien de dignité.
Des témoignages, comme ceux de Lorène Vivier (voir ci-dessous) ou d’Émilien sur France Bleu, démontrent qu’il est possible de traverser cette épreuve sans réduire sa vie à l’attente d’une hypothétique avancée médicale. « On est passé d’un projet de mort à un petit espoir », confie Émilien. Cette phrase résonne : ce n’est ni naïf ni résigné, mais une responsabilité active de saisir ce qui demeure, souvent bien plus qu’on ne l’imagine.
Vivre avec la maladie de Charcot aujourd’hui, c’est refuser d’être défini par des statistiques. C’est surtout s’autoriser à inventer sa propre définition du sens : continuer à aimer, apprendre, transmettre, soutenir la recherche comme Lorène (source France 3), être militant·e au quotidien ou simplement savourer un moment ordinaire. Le miracle, s’il existe, réside dans l’audace quotidienne de redéfinir ce que signifie vivre pleinement – même sous contrainte extrême.
L’espoir véritable n’est pas une destination lointaine appelée « guérison ». C’est le chemin que l’on choisit de parcourir chaque jour, avec courage et amour.
Mon invitation pour vous :
- Cessez de chercher le miracle, cherchez la vie.
- Écoutez les témoignages, pas seulement les statistiques.
- Concentrez-vous sur votre qualité de vie, ici et maintenant.
- N’oubliez jamais la force de votre mental et de vos liens.
- Osez redéfinir votre propre espoir.
